Cada día, en el Hogar Teresa de los Andes se necesitan 180 pañales para adultos, de las tallas M y G, y otros 180 pañales para niños, en las tallas más grandes. Esta cifra puede incrementarse si alguno de los pacientes presenta algún problema estomacal o de la vejiga. Otros productos necesarios son toallitas húmedas y talco para cuerpo, entre los más urgentes.
Si de medicamentos se trata, cada semana se requieren, al menos, Bs 5 mil para comprarlos, señalan desde el hogar.
Aparte de eso está la alimentación. Una treintena de pacientes tienen una alimentación regular, pero el resto debe seguir una dieta, consumir alimentos blancos, licuados salados, licuados dulces… algunos de ellos deben ser alimentados a través de una sonda nasogástrica.
Hace un año, la congregación de religiosos que atiende el hogar anunció que no podía más, los gastos necesarios para sostener el hogar los sobrepasaban y ni con la ayuda de gente solidaria lograban cubrirlos. En ese entonces anunciaron que, el 1 de abril de 2022, cerrarían.
Ha pasado más de un año y eso no ha sido posible. A lo largo de este periodo, la Gobernación se comprometió a apoyar en el traslado de 83 pacientes -que hasta este jueves 13 continúan en el hogar-; se había comprometido a no separarlos, pues eran una familia.
Sin embargo, este miércoles 12 indicaron que solo podrían llevarse a 42, que eran aquellos que podían valerse por sí mismos. Pero la suerte del resto, cuya discapacidad es severa, se la dejaron al Gobierno central.
Los pacientes son más que un número, son 83 personas. Aunque todas, alguna vez, tuvieron familia de sangre, son pocos los que se mantienen en contacto. Desde el hogar cuentan que 25 familias, de alguna forma, están en contacto con los pacientes. Las que menos aparecen, lo hacen dos veces al año: en Navidad y en los cumpleaños de la persona. Solo una decena de familias están al pendiente de su pariente, lo visitan con frecuencia y llaman para saber cómo está.
Las razones por las que las familias dejan a sus parientes en el hogar suelen ser distintas, pero están relacionadas, generalmente con la falta de dinero o con el no saber cómo lidiar con el diagnóstico que ellos tienen y cómo cuidarlos.
De acuerdo con la información que se cuenta en el Hogar Teresa de los Andes, María (nombre ficticio) nació fruto de una relación esporádica de su mamá y un hombre que, al saber que la mujer estaba embarazada, se negó a reconocer a la criatura y las abandonó. Cuando María era una bebé de meses, su madre supo que ella padecía hidrocefalia.
Era 2002 cuando ambas ingresaron en el Hogar para Madres Solteras, donde permanecieron durante un año, pues en ese entonces la mamá de María comenzó a desempeñarse como trabajadora del hogar en un domicilio privado.
Pero, al año siguiente, el 24 de enero de 2004, María tuvo que ser hospitalizada en la Caja Nacional de Salud, donde fue sometida a dos intervenciones quirúrgicas relacionadas con la hidrocefalia que padece. El 21 de agosto de ese año, seis meses después de haber sido internada, María fue dada de alta; pero su madre, que había dejado de trabajar para acompañarla, la abandonó.
Desde esa fecha María está en el Hogar Teresa de los Andes, donde fue ingresada como medida de protección y para que pudiera recibir atención integral para su rehabilitación. Han transcurrido 19 años, María creció en el hogar.
Cada uno de los pacientes tiene su propia historia, como Fernando (nombre convencional), que llegó al hogar en 1997. En ese entonces tenía alrededor de cuatro años de edad, no hablaba ni se movía. El pequeño fue llevado allí porque la familia que lo había acogido no podía hacerse cargo de él. Rosa tenía su propia familia y no contaba con los recursos económicos necesarios para el sustento del niño quien, inicialmente había sido amparado por Luisa, su madre.
Cuando Luisa tenía 74 años, en una oportunidad, en el camino Las Viejas – San Blas encontró a una mujer campesina y sordomuda que quería abandonar a su bebé de un mes de nacido. Luisa descubrió que la mujer vivía en una situación crítica, pues no tenía ni siquiera para alimentarse, menos para procurar alimento para su pequeño, por lo que había tomado la decisión de dejarlo en el camino. Y como no se conocía quién era el padre del bebé ni otra familia que pudiera ayudarlos, Luisa lo acogió y cuidó durante cuatro años. Luisa tenía 78 años cuando falleció.
El pequeño quedó en la orfandad, Rosa no pudo continuar la labor de su mamá y el niño fue llevado al Hogar Teresa de los Andes, que es donde vive y recibe tratamiento desde hace 26 años.
Y si bien María y Fernando son biológicamente adultos, su discapacidad les impide desenvolverse en la vida como se espera para una persona de su edad. Cada uno de los 83 pacientes del hogar vive una realidad particular y precisan de la solidaridad de las personas que puedan ayudarlos, así como de los tres niveles del Estado, según sus competencias.