Padres de familia de pacientes afectados y profesionales del rubro de la salud especializados en cardiología demandan a los poderes públicos más inversión para detectar las cardiopatías congénitas en el momento de la gestación, pues una detección precoz es clave para dotar de las mejores condiciones de vida al futuro niño que, con probabilidad, convivirá y luchará durante toda su vida con esta dolencia. El 14 de febrero es el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas.
Las cardiopatías congénitas son una de las dolencias más comunes en el mundo. Las estadísticas hablan de hasta 9 casos por cada mil nacidos vivos, lo que da una alta prevalencia. Las cardiopatías son esencialmente un trastorno en la formación del órgano vital del corazón durante su gestación y se puede traducir en múltiples casos donde la generalización es muy complicada. Las cardiopatías engloban desde arritmias o soplos de diferente consideración hasta otros síndromes más complejos, como la trasposición de los grandes vasos, estenosis arteriales, ventrículos únicos y otras malformaciones que complican mucho la experiencia vital.
Alta Incidencia 9 de cada mil niños nacidos vivos padece algún tipo de malformación en el corazón
En Tarija no hay un registro específico exhaustivo al canalizarse el tratamiento por diferentes clínicas, pero se estima que se mantienen las estimaciones mundiales de casi 1 por cada cien nacidos vivos. Las cardiopatías no detectadas son, por lo general, responsables de muchas de las muertes al nacer o de otros problemas motores y cognitivos derivados de la falta de detección. En la actualidad las cardiopatías complejas deben ser atendidas en Cochabamba y Santa Cruz y sobre todo en el exterior, donde las familias acuden sobre todo a la Republica Argentina para cirugías e intervenciones de alta complejidad; siendo alto el costo familiar y económico que se debe asumir para recibir las atenciones adecuadas.
La secretaría de Desarrollo Humano de la Gobernación de Tarija, dirigida por María Lourdes Vaca, ha puesto en marcha varias campañas de detección de cardiopatías y evaluación de las mismas con especialistas llegados al departamento, donde se han podido canalizar mejores soluciones de tratamiento. Además se trabaja en programas integrales que garanticen un acompañamiento completo para las familias en el tratamiento de los pacientes.
Leyes y recursos
En Tarija hay varias organizaciones médicas y fundaciones destinadas a promover la atención de los niños con cardiopatías y todos inciden en la importancia de detectar a tiempo la malformación. “Llegar a tiempo es clave, saber que algo no viene bien te permite acomodar tu entorno, tomar las decisiones oportunas y buscar las mejores posibilidades con el tiempo suficiente, clave en un sistema de salud que no deja mucho margen para la improvisación” señala J.C., padre de un paciente y director de la Fundación Tarija Corazón. “En esas es fundamental que se incorpore como praxis habitual una ecocardiografía fetal a mitad del embarazo que permita corroborar la viabilidad del embarazo” señala al tiempo que recuerda que en Argentina y otros países ya se ha incorporado esta medida por Ley y que dado el bajón general de la natalidad en el país, sería una buena forma de dar seguridad.
Los profesionales comparten este principio, ya que facilita en todos los casos la atención oportuna, mientras que la Gobernación analiza desde hace dos años las posibilidades a este respecto, confiando en que antes del fin de gestión se pueda dejar una estructura que lo garantice.
Otra madre perteneciente a la Fundación Tarija Corazón, A.T., indica que un marco jurídico y legal departamental y nacional pueda también dar pie a que se institucionalicen practicas largamente anheladas por paciente y familiares, que no solo incluyan la detección de cardiopatías, sino que se de el principio de un Programa Nacional y Departamental del Corazón que atienda integralmente esta problemática, desde el diagnostico, hasta la derivación a centros de referencia, intervenciones y posterior seguimiento. En este sentido, la Fundación buscara articular los esfuerzos institucionales que existen para que los/as pacientes y familiares puedan tener el apoyo que requieren estas dolencias.