El 2 de marzo naci\u00f3 Tarija Coraz\u00f3n, una iniciativa hispanoboliviana que pretende tomar forma de Fundaci\u00f3n y que se dedica, esencialmente, a promover la atenci\u00f3n integral de ni\u00f1os y ni\u00f1as con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y el apoyo a sus familias.<\/p>\n
El momento de la operaci\u00f3n es el m\u00e1s importante, pero tambi\u00e9n el menos, despu\u00e9s hay que hacer el seguimiento adecuado y tener claros todos los procedimientos<\/p>\n
Las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del coraz\u00f3n producidas por defectos en la formaci\u00f3n del mismo durante el periodo embrionario. En la inmensa mayor\u00eda de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas existe una causa multifactorial y por el momento no conocida, siendo raros los casos ligados a una \u00fanica mutaci\u00f3n gen\u00e9tica concreta.<\/p>\n
Aparecen aproximadamente en el 1% de los reci\u00e9n nacidos vivos, existiendo un n\u00famero casi incontable de tipos de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas diferentes y de diferente gravedad, pero, en cualquier caso, cualquier cardiopat\u00eda requiere de un seguimiento m\u00e9dico adecuado, algo que no siempre es posible en Tarija, por lo que las familias suelen quedar desamparadas y sin orientaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cEn Tarija existen diferentes organizaciones de padres como la Fundaci\u00f3n Una Aurora para la Esperanza que se han organizado para lograr traer m\u00e9dicos o cirujanos que ayuden o desplazarse hasta lugares donde s\u00ed se puede acceder a las terapias adecuadas y ellos son el coraz\u00f3n de la iniciativa, el objetivo de Tarija Coraz\u00f3n es complementaria para dar un paso m\u00e1s all\u00e1 y lograr que en Tarija se desarrollen las capacidades para atender estas patolog\u00edas\u201d se\u00f1ala Jes\u00fas Cant\u00edn, presidente del Directorio en constituci\u00f3n y director de este peri\u00f3dico.<\/p>\n
Seg\u00fan Cant\u00edn, el objetivo a corto plazo no es brindar las atenciones asistenciales, sino crear las condiciones para que se puedan brindar.<\/p>\n
\u201cEs preciso saber qu\u00e9 est\u00e1 pasando con nuestros ni\u00f1os, cual es la incidencia real y cu\u00e1ntos de ellos logran sobrevivir al primer a\u00f1o de vida. Esos datos existen, pero hay que sistematizarlos. Por otro lado, hay que conocer qu\u00e9 capacidades hay instaladas en el departamento porque una cosa es la operaci\u00f3n y otra el seguimiento adecuado a esa intervenci\u00f3n. En esto, la secretar\u00eda de Desarrollo Humano de la Gobernaci\u00f3n de Tarija tiene muchas cosas que decir\u201d se\u00f1ala Cant\u00edn.<\/p>\n
Iniciativas legislativas<\/p>\n
En Argentina y en otros pa\u00edses se han promovido leyes integrales o espec\u00edficas sobre el tema. Por ejemplo, se ha normalizado el diagn\u00f3stico intrauterino a trav\u00e9s de una ecocardiograf\u00eda general que permite a las familias tener la informaci\u00f3n y estar preparados en el caso de que los ni\u00f1os vengan con complicaciones.<\/p>\n
\u201cHay un caso de un ni\u00f1o en el que le tardaron tanto en dar el diagn\u00f3stico una vez nacido, que ya no se puedo corregir. En el caso de Bruno, su problema fue detectado en Tarija y confirmado en Cochabamba, pero la ginec\u00f3loga consideraba que eso se cerraba nom\u00e1s al nacer y en el seguro que hab\u00eda que poner un parchecito y ya. En Espa\u00f1a ha estado siete meses en la UCI despu\u00e9s de tres operaciones, as\u00ed que s\u00ed, el diagn\u00f3stico es esencial, pero tambi\u00e9n saber qu\u00e9 hacer con ello\u201d se\u00f1ala Anael Torres, miembro del Directorio y que ya est\u00e1 armando el grupo de iniciativas legislativas en ese sentido.<\/p>\n
\u201cEs evidente que el proyecto del Cardiovascular de San Lorenzo hay que reformularlo y que el Materno Infantil est\u00e1 vac\u00edo, as\u00ed que ah\u00ed creo que hay algo que las autoridades deben hacer y convertirlo en un servicio puntero de Cardiolog\u00eda Infantil es una oportunidad para ser referencia nacional\u201d apunta al tiempo que recuerda que el objetivo es poner ritmo chapaco, lento pero seguro, para alcanzar los objetivos y poder dar una buena calidad de vida a los pacientes y a las familias.<\/p>\n
Equipos y materiales<\/p>\n
El objetivo de Tarija Coraz\u00f3n es tambi\u00e9n armar las redes para compartir recursos con otras organizaciones similares en el mundo, como la Fundaci\u00f3n Garrahan en Buenos Aires o la San Joan de Deu en Barcelona, centros de referencia a nivel mundial para este tipo de intervenciones.<\/p>\n
\u201cEn Bolivia hay algunos equipos donados por ONG internacionales que son administrados de una forma un tanto usurera por algunos de sus nuevos propietarios a priori solidarios, y otros instalados en La Paz, que por sus condiciones de altitud no parece ser lo m\u00e1s inteligente. En Bolivia la salud est\u00e1 lo suficientemente mal como para que se desperdicien recursos de esta manera\u201d se\u00f1ala Torres.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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