El Ministerio de Salud y Deportes lanz\u00f3 la s\u00e9ptima edici\u00f3n del Concurso Cient\u00edfico Boliviano sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes con el objetivo de detectar y documentar casos cl\u00ednicos de enfermedades raras en el pa\u00eds. La convocatoria est\u00e1 dirigida a profesionales en salud, estudiantes del \u00e1rea y familiares de personas con alguna de estas patolog\u00edas, quienes podr\u00e1n presentar investigaciones sobre casos cl\u00ednicos hasta el 31 de mayo del presente a\u00f1o.
\nLa jefa de la Unidad de Gesti\u00f3n de la Pol\u00edtica de Discapacidad, Blanca Condori, explic\u00f3 que los participantes deben enviar un estudio detallado de un caso cl\u00ednico, previa autorizaci\u00f3n del paciente o sus familiares, al correo enfermedadesrarasbolivia@gmail.com.
\nLa autoridad se\u00f1al\u00f3 que las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 patolog\u00edas de este tipo a nivel global. En Bolivia, hasta diciembre de 2024, el Sistema de Registro \u00danico Nacional de Personas con Discapacidad (SIPRUNPCD) contabiliz\u00f3 115.816 personas con alg\u00fan tipo de discapacidad, aunque no todas est\u00e1n vinculadas a enfermedades raras.
\nCondori se\u00f1al\u00f3 que este tipo de concursos han permitido identificar en el pa\u00eds 14 enfermedades raras, entre ellas el S\u00edndrome de Cornelia de Lange, el S\u00edndrome de Apert, la Osteog\u00e9nesis Imperfecta tipo II, la Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita y la Enfermedad de Gaucher, entre otras.
\nEl concurso est\u00e1 abierto a m\u00e9dicos especialistas, estudiantes de ciencias de la salud y familiares de pacientes con enfermedades raras. Los trabajos podr\u00e1n ser estudios descriptivos de casos cl\u00ednicos, series de casos, estudios de prevalencia o investigaciones anal\u00edticas con enfoques cient\u00edficos que aporten datos novedosos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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